• 123
  • banner2
您现在的位置: > 三下乡官网 > 新闻纪实 > 实践纪实 > 正文

关于西安市自闭症儿童社会关爱支持体系现状的调研报告

核心提示: 在城市的角落,被称为“星星的孩子”的自闭症儿童生存现状如何?为了获得更加真实、可靠有关自闭症患者生存情况及社会关爱体系现状的信息,陕西科技大学汇海基金会志愿者们利用暑假时间开展关爱自闭症儿童志愿服务实践活动,对西安市自闭症儿童社会关爱支持。


1、调研背景

     第二次全国残疾人抽样调查数据显示,儿童精神残疾现患率从1987年的0.2‰已经上升至2006年的1.25‰,一级与二级的极重度与重度的比例更是高达49.41%。就致残原因分析,0-17岁精神残疾儿童主要致残原因中,自闭(孤独)症排在第二位,而在0-3岁、4-5岁这两个年龄段儿童中自闭症排在第一位。据统计,每150名新生儿中就有1名自闭症患儿,也就是说,这个世界上有6700万人过着我们大多数人不能理解的生活,这个数字已经超过艾滋病、癌症、糖尿病三种世界疾病人数的总和,且在持续增加中。然而,由于我国社会保障体制不完善,社会普通民众对自闭症知识缺乏了解,教育康复机构过少,致使众多的自闭症患儿得不到及时、科学、有效的康复治疗,自闭症儿童的生存状况令人担忧,自闭症儿童的家庭承受着太多的苦难。

在城市的角落,被称为“星星的孩子”的自闭症儿童生存现状如何?为了获得更加真实、可靠、有用的有关自闭症患者生存情况及社会关爱体系现状的信息,陕西科技大学汇海基金会志愿者们利用暑假时间,在开展关爱自闭症儿童志愿服务实践活动的同时,对西安市自闭症儿童社会关爱支持体系现状展开了深入调研。

2、问卷调查信息及数据分析
2.1接受调查者的年龄分布及对自闭症的了解情况 

据第二次全国残疾人抽样调查数据显示,一级与二级的极重度与重度的比例更是极高,其致残原因分析中0-17岁精神残疾儿童主要致残原因中,自闭(孤独)症排在第二位,而在0-3岁、4-5岁这两个年龄段儿童中自闭症排在第一位。

上图分析可以发现67%25岁以下即大多数人为年轻人,属于最有可能接近自闭症的人群。
2.2、自闭症的社会关注度

   

   

   


图表数据分析显示,只有3%的人对自闭症非常了解48%的人一点都不了解45%的人只是见过,可见,社会普通群众对于自闭症相关情况缺少基本的认知,这就为预防和治疗自闭症儿童埋下了隐患。

为了提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及对自闭症患者的关注,2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。电影《海洋天堂》中凄美的故事感动了很多人,也让很多人从电影中了解到了一种新的疾病——自闭症。但是,调查发现,没有看过电影《海洋天堂》得有58%,知道“壹基金爱心”的只有43%,知道“世界自闭症日”的人只有24%,只有近20%人知道爱心大使是谁。可见,社会大众对自闭症的了解程度很低。

2.3、社会群体对自闭症疾病的知识的了解和对自闭症的关注


上图分析可以发现48%认为自闭症儿童的数量是在增加的即大多数人认为自闭症比较严重,有恶化的趋势,37%人对自闭症儿童不了解。只有15%认为自闭症儿童数量是不变或是减少的即少部分人认为自闭症情况乐观。





由上图分析可以发现,72%的人都希望结合自己的实际能力去帮助这些自闭症儿童患者即绝大多数人有爱心和意愿帮助自闭症儿童。由此可见绝大多数人对带自闭症儿童的态度都是较好的,这也会使自闭症儿童的治疗有了更多的希望。

    



   由上图分析可以发现63%的人对自闭症的治疗技术不了解,只有1%的人对自闭症的治疗技术非常了解即绝大多数人不了解自闭症儿童的治疗方法,那么,不通过专业机构自闭症的治愈将难上加难。





上图分析可以发现90%的人都希望为“自闭症儿童患者”设立救助基金即绝大多数人有帮助自闭症儿童的想法。由此可见绝大多数人对带自闭症的态度都是积极、友好的,这是“自闭症儿童”的救助有了社会人群的关注。





上图分析可以发现79%的人对自闭症的救助机构不知道,只有10%的人对自闭症的救助机构了解较多即绝大多数人不了解、不清楚自闭症儿童的救助机构方面的信息,那么,当他们需要通过专业机构闭症儿童时将会有相当大的麻烦。由此可见对自闭症儿童的相关信息、知识普及是非常重要的。





    由上图分析可以发现认为“自闭症”表现为孤僻的人数最多,其次,是认为表现为“语言交流障碍”、“多动、注意力分散、发脾气、攻击、自伤” 的人数也很多,这些说明社会大众群体对自闭症儿童患者的表现比较客观,但是不够深入、详细。由此可见绝大多数人对带自闭症儿童的表现都是片面的,这也说明我们更应该了解自闭症儿童的表现,在必要时帮助他们。





上图分析可以发现认为“自闭症”原因是“心理障碍”的人数最多,其次,是认为“身体机能失调”、“缺乏家庭关爱” 原因导致的人数也很多,但是,认为“自闭症”原因是“大脑神经系统创伤”和“基因遗传”的人数却很少这些说明社会大众群体对自闭症儿童患者的病因了解是错误的,由此可见绝大多数人对带自闭症儿童的病因都是不了解,这自闭症预防和治疗是非常不利的。

3、自闭症儿童教育帮扶中存在的问题及原因

    实践团先后到慧心阳光家园、明慧特教阳光家园、西电阳光家园、千千爱阳光家园、星星阳光家园、蓝海豚特殊教育中心进行了实地的走访调研,同教育康复机构负责人、自闭症儿童家长进行交流,实地参观机构的康复、救助场地、设施了解自闭症儿童康复训练课程设置。经走访调查,我们总结出以下几方面的问题:

3.1、特殊教育康复机构存在的问题:

据我们此次社会实践的了解,西安很多培训机构的现状并不是很乐观,普遍存在着经营困难的尴尬局面,主要表现如下:

(1)、资金问题:

a、来源:机构初期主要是自力更生的状态,机构的所有开支都由创办人自己掏腰包;其次,政府会给与一定的支持;再者,通过各种形式的募捐活动筹集来源于社会的资金以及少一部分来源于社会慈善机构的捐款

b、支出:如今的康复机构大都是民营机构,这些机构大都没有自己的训练场地,高额租房费用是压在民营机构背上的一座大山;教学设施的配备、水电费和特殊教育老师的工资加在一起,让大多民营机构入不敷出,举步维艰,资金短缺问题制约了机构的发展。特教老师工作累、压力大、收入低,如何给特教教师评职称更是难题,于是,直接导致了很多人不愿加入特教这个行列。我国从事特教专业的人员人数总为3.1万,到现在为止,也还没有确定由哪个主管部门进行评估考核。

(2)、场地问题:

通过几天的走访,我们了解到很多机构创办人都是因为自己家的孩子患自闭症,才在一起创办这类的康复中心。这类的这些康复中心都是民营机构,所以在选址等各个方面很大程度上都不能得到政府的大力支持和帮助,各种硬件、软件设施都比较落后,地理位置都偏僻,交通不便,场地狭窄,都是只有室内教室,一间大房子,隔成好几个小房子,住宿,饭堂,教室,办公室,活动室,都囊括在内,而且没有任何室外的场地。这也让教育机构的发展更加困难。

(3)、专业医生稀缺、聘请特殊教育老师难:

首先,国内对自闭症的研究重视不足,自闭症的认识滞后,重视不足,相关临床诊断和治疗资源严重不足,相应的研究及诊疗投入甚少。这也是我国社会一个很严重的漏洞。据悉,在北京召开的“第19届国际儿童青少年精神医学及相关学科协会大会”透露,目前我国专业的儿童精神科医生队伍不足200人。正是因为儿童精神科医生的队伍严重不足,客观上导致了孤独症儿童确诊率小,漏诊率高。

其次,国内康复机构存在的主要困难之一是:自闭症康复教师的专业技能和稳定性问题。我国的自闭症儿童康复干预工作始于上世纪八十年代,由于种种原因,国内大部分康复机构都是民办的,其中主要是自闭症儿童家长创办的家长型机构,师资队伍参差不齐、缺乏专业背景、稳定性较差。我国高校还未创建自闭症康复师资专业,师资培训未成体系,研究领域对教师的关注和研究很少,这一现状导致教育康复机构聘请老师的难度更大。

(4)、规范教学体系:

目前,国家对于这方面并没有标准规范化的教育体系,众多教育机构是自己摸着石头过河,摸索自己的发展之路。而且国内关于自闭症的研究还有严重不足,这方面的教材也是严重匮乏,国家没有统一教材,我们的实践基地蓝海豚机构所用的教材是香港买回来的,全机构只有一本教材,通过扫描将其打印然后分给所有老师使用,有的是繁体字教材,得翻译成简体字输入计算机然后打印出来。机构的教材以及教学体系,教学设施都没有国家规定的标准,这说明我国的特殊教育体系存在着不可忽视的漏洞。

3.2、自闭症患者家庭方面

 经调查,大多父母在得知孩子患有自闭症时都很茫然,有一些父母为了给孩子治病,放弃工作,自闭症患者的治疗过程是漫长的,我们实践的蓝海豚机构就是属于全陪制度,家长必须有一人每天都陪着孩子,经济收入本来就减半了,再加上孩子高昂的教育学费,这样对于家庭来说无疑是雪上加霜。“我们老了孩子怎么办?”、“孩子从学校毕业后怎么办?”这些问题无疑困扰着自闭症孩子的家长,孩子在社会上举步维艰,自己作为家长又怎么能不担心?家长不能照顾孩子一辈子,然而自闭症患者是终身需要照顾的,如果孩子到自己将要离开这个世界的时候都无法自理生活,家长又怎么放心的下。

3.3、社会方面

社会方面对自闭症的认识较少,社会对疾病的无知,比患上疾病还可怕。虽然在很早之前我国就已经发现孤独症的病例,但是这么久的时间,整个社会对它的认知一直处于偏低状态。那些有这类孩子的家庭在这种状况下就处于孤立状态,因此对自闭症儿童的恢复造成一定的困难。从调查的情况看:社会人士对自闭症的了解情况不容乐观,只有4%的人身边有孤独症患者,3%的人对自闭症了解;没有看过电影《海洋天堂》的有58%;知道“壹基金爱心”的只有43%;知道“世界自闭症日”的人只有24%;63%的人对自闭症的治疗技术不了解,只有1%的人对自闭症的治疗技术非常了解;79%的人对自闭症一无所知,只有10%的人对自闭症的救助机构了解较多。由此可见,社会大众对自闭症知识、相关信息以及救助知识在社会上的传播和被了解程度还是很低,绝大多数人对待自闭症儿童的表现都是片面的,甚至是错误的。当然,大多数社会人还是希望结合自己的实际能力去帮助这些自闭症儿童。

3.4、自闭症患者本身

自闭症患者本身是很痛苦的,他们感受不到别人异样的眼光,读不懂别人眼中特殊意义,他们肆无忌惮的在公共场合做他想做的任何事情,他们以任何方式发泄情绪。有父母陪着的时候他们是安全的,试想,如果没有父母的庇护,他们又会面临什么呢?父母不能陪着他们一辈子,观看《海洋天堂》电影中患有绝症的父亲带着自闭症的儿子一起投海自杀的一幕令人难忘,这其中的辛酸不是一般人能体会到的。但是他们也是家庭中的一份子,是社会的一员,社会不能因为他们跟不上节奏就抛弃他们。

3.5、政府以及相关部门因素

(1)、由于目前国家没有有关诊治自闭症患者的相关法规,不能得到国家政策法规上的任何帮助。(2)、国内尚没有一家专门进行诊疗自闭症患者的专业医院,因此对于鉴定确诊自闭症患儿,成为患者家长的一大难题。 (3)、自闭症患者及家庭需要社会保障,以保证孩子在入学、就医、居住、就业、养老等方面享有更多的权益。(4)、教育规划也存在着特教学校和正常学校的巨大差异,以及现在应运而生的融合学校,都存在着考虑严重不足的问题,导致自闭症患者享受不到应有的教育。(5)、自闭症患者难以安置的问题让人很忧虑,如今很多教育机构在招收学生的时候都有年龄的限制,稍微大一点的患者根本无地可去。

4、解决“自闭症”问题的意见及建议

4.1、建议政府

(1)、挖掘社会资源,设法增加自闭症救助机构。

    A、面对社会救助资金严重紧缺的状况,需要进一步加大救助资金的投入,改善现有救助机构的场地、器材等硬件条件,加强救助机构特教队伍建设,适时培训,提高特教队伍素质和训练水平,充分挖掘现有社会资源,提高对自闭症患者的救助能力。B、社会福利部门要根据自闭症患者的的人员数量、分布状况和救助机构的承受能力等实际情况,制定相关个救助计划和相应的法律法规。

(2)、探索多种救助方式,为自闭症患者提供多种不同方式的救助选择。

调查表明:自闭症患者及其家庭涵盖多种行业的社会群体,收入差异较大。所以,针对不同的家庭对孩子的救助方式应该有更多选择。

(3)、探索和落实相关自闭症救助基金保障机制。

   资金短缺问题是制约自闭症救助事业发展、制约解决自闭症问题的重要因素。自闭症的特殊性决定着救助经费无法得到稳定、确定的保障,解决问题必然通过落实救助机构和部门的法律法规、相关的救助和保障机制。

(4)、建立网络管理系统,加强对自闭症患者救助情况的管理。

由于自闭症患者这一特殊群体救助工作存在分散性和不明显性,因此对自闭症患者救助的情况应该有一个跟踪管理。在目前网络管理比较普及的条件下,是否可以考虑建立类似信息管理的查询、登记、交流系统,让自闭症患者的家庭以及自闭症患者的情况,提醒和方便自闭症的治疗。

4.2、社会方面

  (1)、整合社会福利救助资源 

   整合社会福利资源,合理帮助自闭症救助机构。一方面,面对自闭症救助资金严重紧缺的状况,需要增加救助资金的投入,改善现有救助机构的办学条件,充分挖掘现有救助福利资源,提高对自闭症患者的救助能力。另一方面,社会福利部门要根据自闭症患者的实际情况,合理的分配有限的救助资金。

  (2)、各大媒体要多做宣传报道

    经过我们的调查,我们了解到有96%的人对自闭症基本不了解,这也反面映射出相关媒体对于自闭症的追踪报道以及知识宣传是非常欠缺的,在当今这个信息主导大众思想的社会中,媒体的社会影响力是不可估量的。所以我们希望,各大媒体可以增强对自闭症的专注度,扩大这方面知识的普及,辅助政府以及康复机构帮助自闭症患者脱离无人关注的处境。

4.3、法律与政策

    在调查中,我们了解到: 现阶段,对自闭症患者救助和帮助都是社会人员自行发起的,还有一些爱心人士,如李连杰发起建立的“壹基金”救助自闭症患者,还有“彩虹计划”等。有关自闭症患者的法律和政策还是很不完善的。所以我们认为应该制定相关政策,为自闭症患者的权益保护、救助提供法律保障。

4.4、社会大众

   全社会应该形成关爱自闭症患者的良好氛围,怀有爱心、耐心、恒心和信心,帮助自闭症患者走出孤独、融入社会;以正常心态对待他们,不要歧视儿童家庭。在调查中许多自闭症患儿的父母,希望自己的孩子能和正常孩子一样,在一个正常的社会环境中生活。希望社会上每一个人不要对自闭症的孩子有偏见,不要瞧不起他们,不要鄙视他们。我们应该对他们怀有爱心、耐心、恒心和信心,让自闭症群体感受到社会的温暖,帮助自闭症患者走出孤独、融入社会。             

4.5、救助机构

    同一城市的同类机构可以联合起来,致力于办大型的专业学校,可以解决小机构资金的问题,也可以解决患者上学难的问题。关爱自闭症患者既需要直接关注自闭症患者生活、救助、康复等各方面的外界因素,更需要自闭症救助机构解决制约自闭症患者的救助工作不完善的制度性因素,提高救助机构滋生的实力和救助水平。开设相关的专业人才培养计划,为自闭症的救助提供人力资源。目前,国内对自闭症的研究重视程度不够,自闭症的认识滞后,相关临床诊断和治疗资源严重不足,相应的研究及诊疗投入甚少,我国急需自闭症研究,特别是相关人才的培养与储备。所以,国家教育机构应该开设相关的专业,进行人才的培养。

 

4.6、自闭症家庭

报以积极心态,相信政府,相信社会。同时要正确认识自闭症,不要盲目耽误孩子的治疗也不要太过于焦虑。根据调查,72%的人都希望结合自己的实际能力去帮助这些自闭症儿童患者即绝大多数人有爱心和意愿帮助自闭症儿童。自闭症家庭应该主动的去了解自闭症,关注、寻求各方面的救助。要有信心、耐心为自闭症患者争取积极的治疗、救助方式。

4.7、对志愿服务组织的建议

   注重公益志愿服务的长期性和连续性,活动要求实效;根据自闭症患者的救助现实需求以及志愿服务项目开展的基础,建议志愿者团体可从以下几个方面切入自闭症患者的救助志愿服务工作:

(1)、参加康复训练辅导 

针对自闭症患者的救助资金缺乏、救助水平不高等问题,是政府和相关部门及社会救助机构所要解决的为题,志愿者团体是一个特殊的群体,由于自身性质决定,不能起多大作用。  志愿者可以根据自身的优势学习相关的救助知识,用自己的知识与技能参加康复训练辅导,用自己的行动去帮助他们。

(2)、对自闭症患者及其家庭进行人文关怀

组织志愿者深入自闭症患者的家庭,对自闭症患者的家庭进行自闭症知识普及与救助知识的宣讲;对特殊家庭提供亲稳定等服务,为自闭症患者的救助营造良好的社会氛围。

(3)、对自闭症患者的救助活动长期化、固定化

救助机构的机构负责希望大学生自愿者可以利用课余时间在机构长期做一些志愿服务,不希望大学生偶尔来机构做一次服务,由于孩子们的特殊性,不定期的服务反而会对他们的成长康复造成不良影响,也会给机构带来一些麻烦。

  • 微笑
  • 流汗
  • 难过
  • 羡慕
  • 愤怒
  • 流泪
相关阅读
关键词: 青岛 旅游
责任编辑:张强01
0