“如果孩子将来能有一份工作，我这辈子就安心了，谢谢你们。”暑期接近尾声，宁波卫生职业技术学院中医药与康育学院的钟雨靓同学，和她的队友们收获巨大，他们组成了“心舟导航”大龄孤独症职业训练实践队，一起完成了《大龄孤独症患者生存现状和就业干预措施现状调研报告》。此刻，她再回想起一位位大龄孤独症患者的家属曾紧紧地握住自己的手说的这句话时的神情，想起从调研初起至今4个多月的日子，依然有很多感慨，“希望将来还能持续为这个群体做点事”。

　　调研的缘起，来自世界孤独症日主题的深刻共鸣 

　　孤独症，又称自闭症，是一种因神经系统失调影响大脑功能而引发的终身发展障碍。据中国残联数据显示，我国21世纪初已有1300万孤独症患儿，这些患者中，大多数成年后难以融入社会，处于无业状态，生活难以自理，给家庭和社会带来了沉重的负担。

图为实践队调研记录。魏星星 供图

　　“我们的调研前期准备工作在今年4月份就开始了，2024年的世界孤独症日主题是‘全生涯服务 全方位关爱’，当时我忽然闪过一个念头，大龄孤独症患者就业问题可能是全生涯服务中最容易被忽视的环节。”作为项目发起者，钟雨靓聊起调研的初衷。

　　她和几位好朋友分享了自己的观点，引起了大家的共鸣。同学们在课余时间长期参加志愿服务，为孤独症等言语障碍问题患儿进行言语康复训练。他们接触的基本是年龄较小的患儿，很少见到超过十四岁以后的大龄孤独症患者，这个群体好像突然被“雪藏”了一般，淡出人们视线，更别说在工作场所遇见。

　　为这个群体的生活和就业问题做点事，几位同学一拍即合，准备“干件大事”。钟雨靓向指导老师俞明明提出了想法，得到支持和鼓励。俞明明为同学们提供了方向，就这样，同学们开始了调研之旅。

　　“一开始，团队仅在宁波范围做尝试，考虑到局限于宁波的样本太少，我们把调研扩大到全省。”俞明明说。确定主题后，同学们利用课余和周末时间，查阅文献、梳理问题、分解任务、调研起步和寻找受访对象阶段，期间得到了康复机构、康复医院、小患者家长等大力帮助，走访了宁波近二十户人家，了解到了患者就业难背后各种心酸问题。在这个过程中，越来越多的同学加入队伍。

　　暑期伊始，“‘心舟导航’大龄孤独症职业训练实践队”成立，22位同学组成的团队聚焦“大龄孤独症患者的就业问题”这一长期被忽视却亟待解决的社会问题，奔赴全省各地，足迹遍布全省11市，总行程逾万公里。同学们以自己的家乡为圆心调研辐射周边地区，以问卷调查、上门访谈等形式面向256余户孤独症家庭展开深入调研，同期走访34位政府部门、企业相关机构人员，并结合暑期之前的调研完成报告。

　　就业率未及两成，大龄孤独症就业之路布满荆棘 

　　调研报告分章节详细列举了大龄孤独症个体教育和就业现状、剖析了就业难的多重原因，并分别从家庭、政策、机构、行业、社会等多方面给予详细建议，以期各部门协同，从生命全程视角出发，构建面向全生命周期的孤独症社会支持系统，促进大龄孤独症群体就业。

　　报告中几组数字引人深思。256人中有217人从未就业或仅短暂就业，未就业率人数高达84.7%，已就业的人群大多数是辅助性就业。

　　“也为他找过工作，比如超市货物整理，餐厅服务员，工厂计件工。但是他的效率远远落后于其他普通员工，都被直接或者试工一两次后婉拒了。”“我家孩子画画画的特别好，之前也希望有机构赏识，做个插画师什么，但是至今没有实现这个愿望。”有许多家长做过尝试，但是哪怕孩子有某些方面特长，在求职方面依然屡屡碰壁。

　　调查显示，阻碍大龄孤独症人群就业的原因主要集中在自身能力限制，社会接纳能力不足，岗位适配度低，就业支持体系不完善，家庭经济压力等。从已有资料显示，无论是政府层面还是社会层面，对孤独症患者的支持体系更多的是对小龄患者的康复训练方面，以及以特殊学校为主的求学方面的支持，对于大龄孤独症人群再深造、就业等方面的政策扶持和企业参与热情就少了很多，这个年龄段的成长几乎处于断层状态。调查发现，孤独症人群缺乏与人沟通的能力，自身就业意愿薄弱，而且在同样工种工作效率明显偏低等情况都导致在正常的就业市场难以找到工作。目前的“星宝”的就业岗位大多数是家庭自发自助形式，比如极少数由家长自发组织的庇护性就业岗位，例如几个家庭自发成立的咖啡厅、面包房。

　　“现在我们还可以养着他，等我们老了或者不在了，不知道他能怎么办。”大龄孤独症难就业背后是父母对孩子不能“自食其力”的深深的担忧。调研中，除了少数经济实力尚可的家庭，提早做好了“托底”， 96.5%的家长对自己年老或者去世后谁来照顾孩子感到不安，在家长眼里，就业不仅仅是赚点工资，更是孩子可以真正融入社会的开始。

　　“希望有专门针对他们的职业技能方面的培训”“希望能有更多接纳和适合我们孩子的岗位”。在256份回收的问卷中，大龄孤独症家庭需求排在前三位的有：95.3%希望政府持续性的大龄孤独症就业支持政策，93.7%希望有专门的针对性职业技能培训和支持性就业机会，91.4%希望得到社会更多包容。数据背后，是一个个孤独症家庭的隐痛，也是对孩子未来的期望。

　　更多的行动，共同托举大龄孤独症就业梦想 

　　调研中也欣喜地发现，政府越来越重视，更多的企业和爱心人士也逐渐加入其中。政府层面，浙江省一直在推进孤独症群体的康复、教育、就业、托养庇护等工作，如2020年，创新成立了全国首个省级孤独症人士及亲友专门协会，形成了覆盖全省、专门为孤独症群体发声代言的组织网络。爱心企业方面，在宁波，有全省首家面向孤独症家庭提供专业服务的“宁波市星宝自闭症家庭支援中心”“首善有爱”面向孤独症群体的就业创业实训基地，全国首个“爱心轮值”社区菜鸟驿站等爱心企业，工作人员全部是大龄心智障碍患者。

　　“需要耐心教他们技能，也需要顾客包容，接受他们做的慢一点。”“首善有爱”助残服务综合体的负责人周伟琴道出了大龄孤独症患者得以在岗位上坚持的原因。她同时表示，这些孩子其实有各方面特长，但是目前对应企业太少，社会接纳度还太低等原因，即便有岗位，也只能局限于做咖啡，分拣物品等简单的操作。

图为实践队走访相关机构。 魏星星 供图

　　“我们一直在努力推进各种解决方案，包括开展就业培训、搭建就业平台、加强政策引导等。但这一问题的解决还需要社会各界的广泛参与和支持。”鄞州区残疾人联合会仇凤花副理事长对于调研活动给予了高度肯定，赞赏了同学们的社会责任感。她呼吁更多企业和社会组织加入到这个行列中来，共同为孤独症患者创造一个更加包容和友好的就业环境。

　　“大龄孤独症家庭真的太难了，和他们的接触中，我深刻体会到了他们背后的辛酸与不易，也让我更加学会感恩，珍惜求学和将来就业的机会。”队员吴亚琦说，这一次的调研经历让她难忘，她会一直关注并不断帮助大龄孤独症人群，也希望社会上更多的人可以关注到这一群体，给他们更多的包容、关爱和支持。

　　据介绍，目前该团队在完成大龄孤独症调研报告后，还将酝酿职业培训计划，呼应家长和患者的现实需求。团队已组建研发团队，对接相关企业，开发“‘心舟导航’数字化孤独症患者职业辅助康复训练系统”，借助该学院现有的“康复云”等数字化技术，通过职业测评、虚拟场景就业、分类开发孤独症职业训练课程、提供免费创业就业训练支持等方式积极助力孤独症青年就业。

图为实践队调研合影。魏星星 供图

　　“调研的过程也是同学们成长的过程，他们不仅局限于调研，还希望利用专业知识给予孤独症患者更多实质性的帮助。”宁波卫生职业技术学院中医药与康育学院院长周静很欣喜看到同学们在调研中体现出的社会责任感，他们正以自己的方式践行“学以致用，回馈社会”。他表示，大龄孤独症患者的就业问题已成为社会各界广泛关注的焦点，学院将继续整合优质教育资源，充分发挥中医药与康育领域的专业优势，积极探索并实践有效路径，为大龄孤独症患者的就业之路贡献学院的力量。（记者 蒋宇骏 通讯员 魏星星）