为充分了解儿童安宁疗护运作机制与发展状况，2022年6月24日下午，河海大学南京安宁疗护调研团赴南京市儿童医院参观学习。
即使现在医疗技术发展得越来越好，许多疾病也能够得到有效的治疗和控制，我们仍然要面对医学不可能治愈一切疾病，也不可能治愈每一位患者的事实。在这种情况下，安宁疗护便是提供人文关怀、提高生命质量的关键。
走入南京市儿童医院的安宁病区，我的第一感觉是安然、温馨。在病房外，有摆放着可爱的手工作品和各种小玩具的“舒缓角”。在病房内，墙纸手绘的彩虹与云朵、透过落地窗的明媚日光、造型可爱的家具……一切让我放松下来。我注意到，亲子间的床对面设有树屋娱乐区，里面摆放着各式各样的毛绒玩具，能为孩子们消解孤独。房间中还有衣柜、冰箱与微波炉等简单的厨房电器，让这里更有家的感觉。正如南京医科大学公众号上所写，“温暖、安全、有爱”是房间给人的第一印象，这里不像病房，更像“家”，每一个物件都散发着家一般的气息。
图为儿童安宁疗护病房一角。中国青年网通讯员 高畅 供图
通过病区主管的讲述，我了解到，面对新生生命的逝去，很多家长都是不愿意放弃的。哪怕有一丝希望，他们都会紧紧抓住，他们为了给孩子治病而四处求医。面对生命旅程上的苦苦挣扎和无能为力，有些家长最终选择了放手，选择了让孩子能快乐地度过这最后一段时光。虽然我只是一位大学生，难以真正带入家长的身份，但我也能深深地与患者的亲属们共情，体会到他们内心的挣扎、纠结和痛苦。
患者的开销花费问题，曾是我比较担心的一个问题。所幸病区主管告诉我们，患者在安宁病区的报销标准和普通病房并无不同，甚至开销比我想象中的要少很多。
患儿与家属的心理负担也是我在参观学习前十分关注的问题。针对孩子的心理治疗，很多家属都认为让孩子知道真实情况没有必要，痛苦由家长来承担就可以，希望孩子能安安静静地走。至于对家属的心理疏导，就不止专业团队中心理医生的治疗，还包含平日医护人员平日与家属的沟通和疏导。就如前面所讲，设身处地地想一下，我很理解患儿的家人的痛苦。虽然我还没有做父母的经历，但是我相信爱是相互的。为人子女，我很爱我的爸爸妈妈，他们也十分爱我，假设是我面临这种生死两茫茫，天人永相隔的境地，我亦会难以接受、悲痛不已。安宁疗护在这时提供心理辅导，其实我觉得对于患儿家属来说无异于精神支撑，是很有帮助的。
在搜集资料、制作问卷和整理访谈稿的过程中，我自己也对“安宁疗护”四个字有了更深的理解。从古至今，中国人对“死”都表现出了一种极其回避的态度，中国传统的生死观就不乐意谈论死亡。“死亡”是不吉利的，是“丧气话”，我们选择了不谈论“死亡”，回避“死亡”，但这也会产生诸多问题。电影《别告诉她》中有这样一句台词：“从告别那一刻起，就期待重逢。”但是死亡，就是一次没有办法重逢的告别。在生命的最后阶段，在最后的日子来临之时，极力回避或是幻想希望都只会加剧痛苦。“如果人能快乐的归去，死亡就不能杀人，反而是人杀掉了死亡。”如何有尊严地过完最后的日子，才是我们真正应该思考的问题，也是每一个站在昼夜交界处的人应有的权利。生命已经无法挽回，但身体和心理的痛苦尚可缓解。我个人认为，相对于各种插管和侵入性治疗，从容、自在、平静地离去，才是有尊严的慢慢走向终点。孩子也并非许多人想象中的什么也不懂，事实上，从医护人员的讲解中，我了解到他们对于“尊严”也有着自己理解与追求。在这种时候，关注孩子的这种需求并尽力满足，我觉得对孩子来说是一种认可与尊重，可以起到抚慰孩子心灵的作用。
安宁疗护，本身就是一个较为敏感而特殊的话题，而儿童安宁疗护，又是特殊中的特殊。家属平静表象之下的崩溃，孩子们身体乃至心灵的痛苦，都需要外界的爱和慰藉来治愈和安慰。
现在，安宁疗护正在不断发展，也在多地开展了试点。虽然由于医疗基础和地区发展的差异，安宁疗护在现阶段尚未做到完全下沉至基层，但我相信，随着国家的支持和相关机构的推进，安宁疗护一定会得到长足的发展。
图为调研团于南京儿童医院内合影。中国青年网通讯员 刘春瑩 供图
在离开安宁病区时，看着病房外可爱的动物手绘，忽然想起余华老师的话：“生的终止不过一场死亡。死的意义不过在于重生或永眠，死亡不是失去生命，而是走出时间。”
我相信，安宁疗护能让这些孩子带着微笑，走出时间。（通讯员 刘春瑩 袁遇）
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